Tout d'abord Bonjour à Tous et Toutes !

Ce blog est un véritable hommage à Grégory Lemarchal : un garçon extraordinaire qui, atteint lui même de mucoviscidose, a fait preuve d'un moral d'acier, d'un tempérament de battant, et d'un courage sans limite ! Malgré tous ces efforts la maladie l'a emporté le 30 avril 2007 à l'âge de 24 ans ...
Il laisse un grand vide dans le coeur des Français mais il leur laisse aussi une grande leçon de vie ! Maintenant que son combat est terminé , c'est à nous de prendre la relève pour que de la haut il nous enchante à nouveau par son sourire rayonnant ! Nous le lui devons ! Pour lui et pour tous les autres malades !

Greg on t'oublie pas !! on continue le COMBAT

LA MUCO QU'EST CE QUE C'EST ?

C'est une maladie génétique. Elle provient des parents, sans qu'ils ne le sachent. Ils la transmettent à leur enfant au niveau d'un gène malade. L'enfant naît avec la muco.

Mucoviscidose signifie : mucus + viscosités.

Cette maladie perturbe le fonctionnement de certaines glandes qui produisent un mucus trop épais et collant.
Tout le monde produit du mucus mais chez les personne en bonne santé ce mucus est fluide. Or il ne l'est pas chez les personnes atteintes de mucoviscidose.

Petit à petit les voies respiratoires se bouchent et des infections et des inflammations chroniques apparaissent. A la longue, des lésions irréversibles apparaissent qui conduisent à une insuffisance respiratoire chronique. Cela signifie que petit à petit les malades n'ont plus assez d'air pour respirer.

C'est donc l'appareil pulmonaire qui est principalement touché. Cependant certains malades peuvent aussi être touché au niveau du pancréas

QUE SE PASSE T-IL POUR LES MALADES ?

La muco touche l'appareil respiratoire et l'appareil digestif. Elle a donc des conséquences sur les deux.

Au niveau de l'appareil respiratoire :

Sans traitement il apparait :

- une toux fréquente et chronique
- une production de mucus épais difficile à cracher,
- desinfections respiratoires fréquentes
- une respiration rapide ou difficile

Au niveau de l'appareil digestif :

Sans traitement il apparait :


- des douleurs abdominales,
- des diarrhées
- une constipation
- des difficultés de prise de poids


Heureusement les traitements actuel permettent de réduire ces symptômes mais ils restent encore trop présents et les traitements sont très lourds pour les malades.

Comment s'en sortir ?

Il faut se soigner !!! Les soins de la muco sont très lourds et quotidiens.
Ils permettent d'évacuer le mucus et de faciliter la digestion.

En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures ( kinésithérapie, aérosols, nombreux médicaments).
En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures antibiotiques à domicile ou hospitalisations).

Les soins comprennent :

- la kinésithérapie
Celle ci aide à désencombrer les bronches. Elle est quotidienne ou bi-quotidienne (le matin au réveil, après l'école quand l'enfant sera plus grand, ou avant le coucher), La kinésithérapie est fréquente afin d'éviter l'accumulation du mucus dans les bronches et pour prévenir l'infection pulmonaire.


- l'aérosolthérapie :
Celle ci a pour but d'appliquer le médicament à l'endroit désiré.
Elle permet d'envoyer un médicament dans les bronches ou les poumons pour les soigner lorsqu'ils sont infectés.


- l'antibiothérapieIls sont pris soit pas la bouche (sirop, comprimés, gélules), soit par aérosol, soit par voie intraveineuse. on doit en prendre très tot car une fois qu'un microbe est dans le corps il est très difficile à faire partir.

- la nutrition
Il faut établir un régime varié fort en calories
Il faut donner des enzymes pancréatiques pour faciliter la digestion et des vitamines

- l'hygiène
Interdisez le tabac dans l'entourage , évitez les animaux , limiter les peluches et les tapis et moquettes.Ne surchauffez pas les pièces et aérez-les tous les jours. Evitez les infections respiratoires de l'entourage. Respectez le lavage des mains, le mouchage de nez avec des mouchoirs jetables, évitez la fréquentation de lieux surpeuplés.

On se rend donc compte que les soins sont multiples et qu'ils prennent beaucoup de temps aux malades. Ils sont contraignants et les obligent à s'y consacrer pleinement pour avoir un état de santé le meilleur possible. Sans ça leur état se dégrade et les mène rapidement au décès.

La greffe : une solution ?

La greffe est une aventure risquée mais cela peut être une solution pleine d'espoir pour de nombreux patients. Les progrès de la chirurgie et des traitements contre le rejet de greffe permettent des réussites à long terme et une amélioration importante de la qualité de vie.

Aujourd'hui, la greffe permet d'augmenter l'espérance de vie et la qualité de la vie.
Malheureusement, il y a trop de demandeurs et pas assez de greffons disponibles ! Ce qui fait que des malades meurent car leurs poumons sont trop abimés et qu'ils ne peuvent pas avoir de greffe.

Pour changer cela il n'y a qu'une seule solution : LE DON D'ORGANE !

Le don d'organe est une décision personnelle que chacun peut apprécier ou pas, mais est-ce qu'une fois sous terre cela change quelque chose que l'on ait nos poumons ? NON ce n'est pas utile ! cela ne change rien ! Alors que si vous l'aviez donné il pourrait pu sauver la vie de quelqu'un ! Et ca c'est tres utile !

Après c'est à chacun de voir ... Le don d'organe c'est mourir tout en restant un peu vivant à la fois ... A méditer !!

Toujours est-il que la greffe n'est donc pas une solution finale ! Elle ne permettra pas de guérir de la mucoviscidose ! Donc pour cela ...